No Dia das Doenças Raras, Associação reivindica criação de políticas públicas

Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras. A data foi escolhida pelo dia 29 de fevereiro também ser um dia raro, já que ocorre de dois em dois anos.

Aos 5 anos de idade, Pedro Martinez foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara que prejudica o desenvolvimento muscular e neurológico. “Quando criança, eu percebia que ele caia mais e se cansava mais que o outro irmão, que é um ano mais velho”, lembra a mãe Rosana Martinez.

No entanto, a doença não impediu que, com a ajuda da família, Pedro realizasse alguns sonhos. Hoje, aos 24 anos, ele é formado em Jornalismo pela Universidade Católica Dom Bosco. O jovem não deixa o notebook de lado e se mantém atualizado nas redes sociais. “Eu acredito que consegui enfrentar todos os desafios pelo que meus pais me ensinaram. Tudo que é ruim é temporário, a gente tem que lutar para melhorar”, conta.

Sempre em busca de informação sobre a doença do filho, Rosana Martinez acabou fundando a Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul (Adone/MS) para ajudar outras famílias que passam por situações semelhantes. “O que as pessoas precisam de informação para saber quais as escolhas devem ser tomadas durante todo o tratamento de qualquer doença rara”, conta.

Ela explica também que as dificuldades são inúmeras e começam desde o diagnóstico, pois muitas vezes os exames não detectam o tipo da doença. Depois que a doença é diagnosticada, o desafio é encontrar profissionais qualificados e uma equipe multidisciplinar que possa acompanhar o tratamento. “Sem falar dos remédios, dos equipamentos de locomoção, como a cadeira de rodas, que são muito caros”.

Segundo a Organização Mundial de Saúde, mais de 13 milhões de brasileiros tem algum tipo de doença rara. Para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas, Rosana Martinez, que é a presidente da Adone/MS, conta que associações de todo o país estão se organizando para reivindicar a criação de políticas públicas específicas para esses casos.

Para Rosana, quando se fala em políticas públicas o gestor público acredita que terá ônus para a sociedade, que terá gastos a mais, no entanto, o projeto proposto pelas associações tem como base o modelo de políticas públicas usado na Europa. “A longo prazo, a implantação de políticas públicas vai melhorar a economia do país, pois vai desafogar a previdência e fazer com que essas pessoas portadoras de doenças raras possam também ser ativas no mercado”, explica.

Livro

Para comemorar o Dia Mundial de Doenças Raras, Rosana Martinez lançou um livro pela internet com a ajuda dos dois filhos. Em “Milagres em Pedaços”, ela relata como foram os primeiros anos de descoberta e tratamento da doença de Pedro. O livro já teve mais de 300 visualizações e está disponível no site www.bookess.com. No campo de busca é só colocar o título do livro e conhecer em detalhes essa história de superação.

Adriana Oliveira